In een open brief waarschuwden patiënten de instellingen voor de moeilijke toegang tot behandeling en het gebrek aan tijdige communicatie met behandelende reumatologen in de omstandigheden van een pandemie. Zo begint de Reumatische Ziektebewustzijnsweek (11-18 mei 2021).
Met het initiatief van de Organisatie van Patiënten met Reumatische Ziekten in Bulgarije (OPRZB) willen zij de aandacht van de samenleving en instellingen vestigen op de problemen van mensen met reumatische ziekten, die door de pandemie nog moeilijker toegang hadden tot diagnose en behandeling.
In de brief staat dat ze “eisten dat er aandacht wordt besteed aan de problemen van meer dan 100.000 mensen in Bulgarije, die dagelijks worstelen met voortdurende pijn en invaliditeit veroorzaakt door chronische reumatische aandoeningen.”
In Bulgarije zijn er in totaal meer dan 100.000 mensen met reumatische aandoeningen, waarvan ongeveer 30.000 met de ziekte van Bechterew en bijna 70.000 met reumatoïde artritis. Reumatische aandoeningen zijn chronisch, beide geslachten hebben er last van, waarbij de man-vrouwverhouding 40% tot 60% bedraagt. Bij dit type ziekte komt pijn dagelijks voor als de patiënt niet adequaat wordt behandeld.
Het is een misvatting dat oude mensen er ziek van worden. Integendeel, ze kunnen bij iedereen voorkomen, zelfs bij kinderen. Het zo vroeg mogelijk stellen van een diagnose is van groot belang voor een goede bestrijding van reumatische aandoeningen, die rechtstreeks van invloed zijn op de kwaliteit van leven van patiënten en hun vermogen om te werken.
Volgens de resultaten van een online-enquête uitgevoerd door de National Health Service onder 500 patiënten in de periode januari – februari, duurt het bij 66% van hen meer dan 5 jaar om een ziekte zoals de ziekte van Bechterew te diagnosticeren; 65% van de respondenten heeft moeilijkheden bij het verkrijgen van toegang tot behandeling, zegt 73% dat de ziekte hun werk negatief beïnvloedt, terwijl 55% zegt dat de ziekte hun intieme leven verstoort.
Wat is acute reuma precies?
Moeilijkheden in ons land houden meestal verband met de toegang tot moderne biologische therapie, die wordt gebruikt bij ernstige vormen van de ziekte. Momenteel krijgen slechts 8.000 mensen biologische therapie. Bulgarije is het enige land in de hele Europese Unie waar de weg van chronisch zieke patiënten naar behandeling zo ingewikkeld is.
Als onderdeel van het initiatief worden dit jaar in mei en juni praktische webinars gehouden over de volgende onderwerpen:
• “Behandeling en diagnose van artritis psoriatica”
• “Remissie bij reumatoïde artritis – Missie (on)mogelijk”
• “Diagnose en behandeling van de ziekte van Bechterew”
• “Reumatoïde artritis – hoe je ten volle kunt leven met een chronische ziekte”
• “Weg naar een dure behandeling voor reumatoïde artritis, spondylitis ankylopoetica en artritis psoriatica”.
De dag, tijd en docenten worden bovendien aangekondigd op de Facebook-pagina van OPPRZB.
